« Notre petit ange sur l’oreiller »

Son prénom est Aslhey. Ashley a 9 ans, ne peut ni marcher, ni parler. Nous ne savons pas quel regard Ashley porte sur notre monde… Il est dit qu’Ashley aurait l’age mental d’un bébé de trois mois.

Des médecins ont accepté, à la demande de ses parents, de bloquer sa croissance…

Née en 1997, il est dit qu’Ashley a eu une naissance normale, mais que ses facultés mentales et de motricité ne se sont jamais développées. Les spécialistes, neurologues et généticiens ont conclu à une encéphalopathie statique ; Causes inconnues.

En 2004, Ashley a donné des signes de puberté précoce. Un médecin de l’hôpital de Seattle et les parents ont décidé pour Ashley un traitement à hautes doses d’oestrogènes afin de bloquer sa croissance. Un traitement à hautes doses, un de ces traitements qu’on qualifie en langage imagé de « traitement de cheval »…

Le comité d’éthique de l’hôpital a donné son accord, convaincu par les parents que :
« … c’était en fait dans le meilleur intérêt de la fillette. »

Arguments des parents ?
Ashley restera ainsi plus facile à transporter, pesant moins lourd, sa vie sera plus facile. Et Ashley  pourra donc rester avec sa famille sans équipements onéreux.… au lieu peut-être de devoir aller dans une institution…

Depuis cette décision, deux ans se sont écoulés…et le traitement a porté ses fruits : Ashley ne mesurera pas plus de 1,33 m et ne pèsera pas plus de 30 kg.
Ashley est nourrie par un tube et si elle ne parle pas, elle sourit. Ashley regarde le monde, posée sur un coussin, faisant des « vocalises » en « regardant » la télévision.

Et des questions se sont posées quand le corps du« petit ange sur l’oreiller » s’est « réveillé » : Pourquoi des seins quand on a le cerveau d’un nourrisson ? Pourquoi être encombré par des seins quand on ne peut même pas se retourner sur son coussin ?

Donc, Ashley a subi une ablation des tissus glandulaires de la poitrine. Et Ashley ne sera pas encombré par les sangles de sa chaise roulante.

Tout prévoir, d’autant que dans la famille d’Ashley il y a eu des antécédents de cancer du sein…

Voir grand, et tout faire pour le confort d’Ashley… Hystérectomie…

Un nouvel horizon se dessine : « Atténuer la croissance chez les enfants atteints d’un handicap profond : une nouvelle approche pour un dilemme ancien ». Tel était le titre d’un article paru dans « Archives of Pediatrics an Adolescent Medecine », en octobre 2006.

En arrêtant la croissance quand l’enfant est petit, « la prise en charge à la maison serait facilitée… »

Les parents d’Ashley se défendent d’avoir agi pour leur confort personnel. Ils font valoir que grâce à sa petite taille et à son petit poids, Ashley pourra continuer à être intégrée « dans la vie familiale et les activités qui lui procurent amour et sécurité : les repas, les déplacements en voiture, les câlins… Vu son âge mental, le corps d’une enfant de 9 ans et demi est plus adéquat et plus digne qu’un corps de femme développée. »

Le « Fonds de défense des droits des handicapés » (Dredf) a réagi fermement :
« Nous tenons pour non négociable le principe selon lequel l’autonomie personnelle et physique de toute personne handicapée doit être considérée comme sacro-sainte. »

Une voie s’élève et non des moindres, le professeur du centre de bioéthique de l’Université de Pennsylvanie, Arthur Caplan : « Une société digne de ce nom devrait fournir des chaises roulantes et des baignoires adéquates, ainsi qu’une assistance aux familles. »

Il dresse un constat qui tient en peu de mots. Le « cas » Ashley ?
« …une solution pharmacologique à un échec social. »

Le 13 janvier 2007, une des grandes références de la presse médicale « The Lancet » s’emparait du débat tout en se gardant de réponses tranchées :
« Il n’y a pas de réponses simples à ces questions… mais il y a le fait que cette situation complexe est aujourd’hui dans le domaine public, ce qui permet de débattre de la meilleure aide pouvant être apportée à de telles familles »… Tout en rappelant que la société américaine ne participe pas aux aides indispensables à la prise en charge des enfants handicapés…

La meilleure aide pouvant être apportée à de telles familles ? Et à de tels enfants ?
Qu’entend Ashley quand ses parents l’appellent : « notre petit ange sur l’oreiller » ?
Certains objecteront que les anges n’ont pas de sexe, mais Ashley est un corps mutilé et dans ses vocalises est-ce cela qu’elle demandait ?

Lecture de la page 3 du quotidien Le Monde du 17 janvier 2007

Docteur Anne-Dominique du Sable, le 13 février 2007

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