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Très vite l’enfer se pave
de bonnes intentions…
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Les 8 et 9 décembre 2006, « le marathon emblématique
de la générosité cathodique »va
battre son plein. Le Téléthon 2006 va veiller à
ne pas rater son vingtième anniversaire…
Et ce d’autant que certaines de ses pratiques ont été
mises en cause…
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A l’approche de cet anniversaire, tentons de dresser
un bilan.
L’association française contre la myopathie,
comme bon nombre d’associations oeuvrant dans le domaine des handicaps
ou des maladies génétiques, a été lancée
par des parents éprouvés et combatifs dont les enfants étaient
frappés par la maladie. A l’initiative de Pierre Birambeau,
le Téléthon a été importé des Etats-Unis
d’Amérique, eldorado du « Charity business »…
Le partenariat avec un grand média était
indispensable. France 2 a répondu présent et le succès
fut immédiat dès 1986. Pour que la mayonnaise monte, il
fallait que peu d’ingrédients : des enfants dans leurs
fauteuils roulants, quelques vedettes toute génération confondue…
Mouchoirs et carnets de chèques se bousculaient aussitôt.
Les dons affluèrent. La dernière « édition »
pouvait afficher 104 millions d’euros au compteur de la générosité…
C’est une somme importante, très importante,
qui vaut une place incontournable à l’A.F.M. auprès
de la recherche médicale française. Il est toujours rassurant
de constater que les Français, de quelque origine que ce soit,
ont un grand cœur.
L’ A.F.M., par la force des chiffres, s’est mise en position
de ne pas être n’importe quel partenaire. C’est un partenaire
qui pèse aussi quant aux choix des directions de recherche…
L’A.F.M. grâce à son succès fait
aussi des jaloux : il y a des bénévoles et des bénévoles
rémunérés. Il est facile à sa présidente
de répondre : « Qui
fait les déplacements dans les ministères, qui assure le
lobbying, qui maintient le dialogue avec le conseil scientifique ? »…
La présidente pour un salaire mensuel de 5.900 euros.
Il est aisé à tout un chacun de comprendre
qu’être à la tête d’une telle association,
cela représente un travail à temps plein. Difficile aussi
de faire valoir qu’il fut préférable qu’à
la tête de telles associations, l’on ne trouvât que
des retraités nantis…
Mais ce qui devrait attirer notre attention, c’est
le « qui assure le lobbying ? »
et le « qui maintient le dialogue
avec le conseil scientifique ? »
Nous pouvons, sans risque, affirmer que Madame Laurence
Tiennot-Herment, la présidente de l’A.F.M. fait bien son
travail et ne « vole » pas son salaire. Il nous
suffit de reprendre un extrait de la réflexion parue dans l’excellent
hebdomadaire « France Catholique » du 3 novembre
2006 : « Lors du vote par
le Sénat des dernières lois bioéthiques, son président
faisait parvenir à tous les parlementaires les résultats
de la consultation d’un "panel de patients". Ce dernier
réclamait l’expérimentation sur l’embryon et
le clonage à visée thérapeutique. L’AFM plaide
pour que soient levées les barrières éthiques qui
lui paraissent entraver les progrès de la science. Elle est devenue
un lobby scientiste performant. Elle héberge depuis deux ans dans
son Généthon le professeur Marc Peschanscki. Ami du professeur
Hwang jusqu’à la disgrâce du fraudeur Coréen
du clonage, c’est l’un des chercheurs français les
plus en pointe en matière… de transgression. Il a obtenu,
en juin 2006, les premières autorisations de recherche sur l'embryon
humain et codirige la première équipe qui tentera d’obtenir
des lignées de cellules embryonnaires en France, légalement. »
Est-il nécessaire de rappeler que le respect de
l’embryon est un enjeu de civilisation ?
Plus que jamais il est difficile de faire valoir que l’on
ne jette pas le bébé avec l’eau du bain… Mais…
S’il est indéniable que les Français,
mobilisés, par le phénomène Téléthon
ont contribué à améliorer le sort d’un grand
nombre de personnes touchées par des handicaps aussi variés
que lourds, il n’est pas interdit de rappeler que la « science
sans conscience n’est que ruine… ».
C’est pour ce noble motif que « l’Alliance
pour les Droits de la Vie » a lancé, il y a trois ans
un « Comité pour sauver l’éthique du Téléthon »
qui regroupe des personnes malades refusant les transgressions éthiques
à prétexte thérapeutique. Et cette année,
un évêque, Monseigneur Rey, s’élève pour
la première fois contre certaines pratiques en lançant :
« … il n'est plus possible
de participer au Téléthon ».
Pourtant, dès 2003, le philosophe Jean-Claude Guillebaud
avait tenté d’attirer notre attention mettant le doigt sur
certaines ambiguïtés : « Avons-nous
conscience de l'ambivalence de nos choix ? Nous affichons une compassion
envers les personnes souffrant de handicaps, de maladies génétiques,
et nous les soutenons, y compris matériellement, dans des manifestations
médiatiques spectaculaires du type Téléthon, et simultanément
nous demandons aux médecins de se dépenser sans compter
pour essayer de dépister ces personnes avant leur naissance ; nous
leur demandons en somme de nous aider à leur éviter de naître ».
Sa réflexion n’a guère été
entendue. C’est avec des fonds provenant du Téléthon
que l’Institut de recherche dédié aux cellules souches
embryonnaires, l'I-STEM a pu être financé en 2004, et c’est
par son militantisme que les décrets d’Etat concernant le
diagnostic pré-implantatoire ont été promulgués
(DPI). Ne s’agit-il pas d’une participation à une véritable
stratégie eugéniste ? La publicité qui a été
et qui est faîte autour des « bébéthons »
nous permet de nous interroger. Les « bébéthons »
sont sains parce qu’ils n’ont jamais été malades.
Qui dit qu’ils ne sont en fait que les survivants d’avortements
programmés (in vitro ou in utero) après un tri génétique ?
Lors des « Journées Cliniques Jérôme
Lejeune » du 20 et 21 novembre 2006, portant sur «
les Maladies Génétiques de l’Intelligence : prise
en charge et perspectives thérapeutiques », il était
rappelé cette phrase prémonitoire du Professeur Lejeune :
« Si nous ne trouvons pas, vite,
comment les guérir de leur innocence, ce sera le massacre des innocents… »
Mais il ne faut aucunement désespérer. Des
scientifiques du monde entier ont été réunis à
Rome, à l’appel de l’Académie pontificale pour
la Vie et ils ont pu faire part des progrès remarquables dans le
domaine des cellules souches non embryonnaires.
Le dogme de l’absence de cellules souches au sein
du cerveau adulte vient de tomber, des découvertes surprenantes
sont faîtes à partir des cellules de la moelle osseuse, de
cordon de bébé, de l’épithélium olfactif…
Ne pas baisser les bras, sans faille défendre le
droit fondamental et primordial à la vie de l’enfant embryonnaire.
Opposer une civilisation de la vie à une culture de mort.
Docteur Anne-Dominique du Sable, le 28 novembre 2006
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