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Très vite l’enfer se pave de bonnes intentions…

Les 8 et 9 décembre 2006, « le marathon emblématique de la générosité cathodique »va battre son plein. Le Téléthon 2006 va veiller à ne pas rater son vingtième anniversaire…
Et ce d’autant que certaines de ses pratiques ont été mises en cause…

A l’approche de cet anniversaire, tentons de dresser un bilan.

L’association française contre la myopathie, comme bon nombre d’associations oeuvrant dans le domaine des handicaps ou des maladies génétiques, a été lancée par des parents éprouvés et combatifs dont les enfants étaient frappés par la maladie. A l’initiative de Pierre Birambeau, le Téléthon a été importé des Etats-Unis d’Amérique, eldorado du « Charity business »…

Le partenariat avec un grand média était indispensable. France 2 a répondu présent et le succès fut immédiat dès 1986. Pour que la mayonnaise monte, il fallait que peu d’ingrédients : des enfants dans leurs fauteuils roulants, quelques vedettes toute génération confondue… Mouchoirs et carnets de chèques se bousculaient aussitôt. Les dons affluèrent. La dernière « édition » pouvait afficher 104 millions d’euros au compteur de la générosité…

C’est une somme importante, très importante, qui vaut une place incontournable à l’A.F.M. auprès de la recherche médicale française. Il est toujours rassurant de constater que les Français, de quelque origine que ce soit, ont un grand cœur.
L’ A.F.M., par la force des chiffres, s’est mise en position de ne pas être n’importe quel partenaire. C’est un partenaire qui pèse aussi quant aux choix des directions de recherche…

L’A.F.M. grâce à son succès fait aussi des jaloux : il y a des bénévoles et des bénévoles rémunérés. Il est facile à sa présidente de répondre : « Qui fait les déplacements dans les ministères, qui assure le lobbying, qui maintient le dialogue avec le conseil scientifique ? »

La présidente pour un salaire mensuel de 5.900 euros.

Il est aisé à tout un chacun de comprendre qu’être à la tête d’une telle association, cela représente un travail à temps plein. Difficile aussi de faire valoir qu’il fut préférable qu’à la tête de telles associations, l’on ne trouvât que des retraités nantis…

Mais ce qui devrait attirer notre attention, c’est le « qui assure le lobbying ? » et le « qui maintient le dialogue avec le conseil scientifique ? »

Nous pouvons, sans risque, affirmer que Madame Laurence Tiennot-Herment, la présidente de l’A.F.M. fait bien son travail et ne « vole » pas son salaire. Il nous suffit de reprendre un extrait de la réflexion parue dans l’excellent hebdomadaire « France Catholique » du 3 novembre 2006 : « Lors du vote par le Sénat des dernières lois bioéthiques, son président faisait parvenir à tous les parlementaires les résultats de la consultation d’un "panel de patients". Ce dernier réclamait l’expérimentation sur l’embryon et le clonage à visée thérapeutique. L’AFM plaide pour que soient levées les barrières éthiques qui lui paraissent entraver les progrès de la science. Elle est devenue un lobby scientiste performant. Elle héberge depuis deux ans dans son Généthon le professeur Marc Peschanscki. Ami du professeur Hwang jusqu’à la disgrâce du fraudeur Coréen du clonage, c’est l’un des chercheurs français les plus en pointe en matière… de transgression. Il a obtenu, en juin 2006, les premières autorisations de recherche sur l'embryon humain et codirige la première équipe qui tentera d’obtenir des lignées de cellules embryonnaires en France, légalement. »

Est-il nécessaire de rappeler que le respect de l’embryon est un enjeu de civilisation ?

Plus que jamais il est difficile de faire valoir que l’on ne jette pas le bébé avec l’eau du bain… Mais…

S’il est indéniable que les Français, mobilisés, par le phénomène Téléthon ont contribué à améliorer le sort d’un grand nombre de personnes touchées par des handicaps aussi variés que lourds, il n’est pas interdit de rappeler que la « science sans conscience n’est que ruine… ».

C’est pour ce noble motif que « l’Alliance pour les Droits de la Vie » a lancé, il y a trois ans un « Comité pour sauver l’éthique du Téléthon » qui regroupe des personnes malades refusant les transgressions éthiques à prétexte thérapeutique. Et cette année, un évêque, Monseigneur Rey, s’élève pour la première fois contre certaines pratiques en lançant : « … il n'est plus possible de participer au Téléthon ».

Pourtant, dès 2003, le philosophe Jean-Claude Guillebaud avait tenté d’attirer notre attention mettant le doigt sur certaines ambiguïtés : « Avons-nous conscience de l'ambivalence de nos choix ? Nous affichons une compassion envers les personnes souffrant de handicaps, de maladies génétiques, et nous les soutenons, y compris matériellement, dans des manifestations médiatiques spectaculaires du type Téléthon, et simultanément nous demandons aux médecins de se dépenser sans compter pour essayer de dépister ces personnes avant leur naissance ; nous leur demandons en somme de nous aider à leur éviter de naître ».

Sa réflexion n’a guère été entendue. C’est avec des fonds provenant du Téléthon que l’Institut de recherche dédié aux cellules souches embryonnaires, l'I-STEM a pu être financé en 2004, et c’est par son militantisme que les décrets d’Etat concernant le diagnostic pré-implantatoire ont été promulgués (DPI). Ne s’agit-il pas d’une participation à une véritable stratégie eugéniste ? La publicité qui a été et qui est faîte autour des « bébéthons » nous permet de nous interroger. Les « bébéthons » sont sains parce qu’ils n’ont jamais été malades. Qui dit qu’ils ne sont en fait que les survivants d’avortements programmés (in vitro ou in utero) après un tri génétique ?

Lors des « Journées Cliniques Jérôme Lejeune » du 20 et 21 novembre 2006, portant sur « les Maladies Génétiques de l’Intelligence : prise en charge et perspectives thérapeutiques », il était rappelé cette phrase prémonitoire du Professeur Lejeune : « Si nous ne trouvons pas, vite, comment les guérir de leur innocence, ce sera le massacre des innocents… »

Mais il ne faut aucunement désespérer. Des scientifiques du monde entier ont été réunis à Rome, à l’appel de l’Académie pontificale pour la Vie et ils ont pu faire part des progrès remarquables dans le domaine des cellules souches non embryonnaires.

Le dogme de l’absence de cellules souches au sein du cerveau adulte vient de tomber, des découvertes surprenantes sont faîtes à partir des cellules de la moelle osseuse, de cordon de bébé, de l’épithélium olfactif…

Ne pas baisser les bras, sans faille défendre le droit fondamental et primordial à la vie de l’enfant embryonnaire. Opposer une civilisation de la vie à une culture de mort.

Docteur Anne-Dominique du Sable, le 28 novembre 2006

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